Of Advalvas liever geen denigrerende termen wil gebruiken bij het beschrijven van mensen met een beperking. De net-gepromoveerde Mimi Lusli (53) vraagt het beleefd. In Indonesië, waar ze vandaan komt, schroomt de pers niet om de meest beledigende benamingen te gebruiken.
Lepra
Het vooroordeel over mensen met een beperking is iets waar Lusli sinds haar zeventiende tegen strijdt. Maandag resulteerde dat in een promotie op de VU. Lusli onderzocht het effect van lotgenotenondersteuning bij voormalige leprapatiënten in Indonesië. Haar proefschrift is een onderdeel van het grootschalige Sari-project van het Athena-instituut. Haar onderzoek maakt deel uit van de bijzondere leerstoel bij Metamedica bij VUmc. Collega Dadun promoveerde maandag op een gerelateerd onderwerp.
“Wij gebruiken lotgenotencontact om voormalige patiënten uit te leggen dat ze na hun behandeling dezelfde rechten hebben als iedereen. Kinderen mogen met hun vrienden spelen, volwassenen hoeven niet op hun kamer te blijven. Ze mogen gewoon onderdeel van de samenleving zijn. Dat is hun recht.” Uit het onderzoek van Lusli blijkt dat het inzetten van zulke counselors om het zelfvertrouwen van de patiënten te vergroten effectief werkt.
Volkomen blind
Het stigma dat veel mensen met een beperkingen treft, raakte Lusli ook tijdens haar academische carrière. Door een ziekte zag ze vanaf haar tiende steeds slechter. “Ik stopte met leren toen ik tien was. Op mijn zeventiende besloot ik daar iets aan te gaan doen. Inmiddels was ik volkomen blind. Met de steun van familie en vrienden en de mensen om mij heen ontwikkelde ik een nieuwe identiteit. Van ziende naar blinde. Daarna ging ik terug naar school.”
Op haar 27e, inmiddels met een schooldiploma op zak, besloot ze om naar de universiteit te gaan. Eén probleem: geen universiteit in Indonesië wilde haar aannemen. “Als blinde zou ik geen reden hebben om naar de universiteit te willen. Bovendien: het zou alleen maar heel ingewikkeld zijn. Dan zou ik telkens met docenten moeten overleggen.” Na veel discussie dwong Lusli een toelating af. Met succes dus.
Inspiratie
Haar eigen verhaal gebruikt Lusli graag om andere mensen te inspireren. Ze heeft haar eigen Indonesische instituut dat als doel heeft om het hebben van een handicap uit de taboesfeer te halen.
